murmur of Silver

2012七月戲水後剛洗完澡的Sunny，包著大浴巾覺得自己這樣很漂亮

===

從還沒滿月時 Sunny就有脂漏性皮膚炎的情況
主要是臉 跟頭皮
這在嬰兒其實算滿常見
所以我想 應該如書上所說 大約三個月之前就會好了

之後 陸續打了預防針
Sunny異位性皮膚炎的症狀越來越明顯
到後來 除了尿布包著的地方 其他幾乎沒有完全健康的肌膚
我跟Marco都沒有異位性皮膚炎
原本實在不願意承認 一直想 過陣子就會好
但 到後來 真是不得不承認

滿三個月時小兒健檢 2010.09.29.
賴醫師診斷是"乾性敏感肌膚" 只能算是"疑似異位性皮膚炎"
->因為異位性皮膚炎有一個確診指標是"反覆發作"


4.5個月的Sunny

滿四個月時小兒健檢 2010.11.03.
賴醫師診斷是"異位性皮膚炎" 建議轉診給小兒皮膚科
當時Sunny比較嚴重處(例如臉 手腕等)都會流組織液
小兒皮膚科 一周前往看診一次 我總共帶Sunny去兩次
第一次看診 醫生開最輕微劑量的類固醇
醫生表示 異位性皮膚炎是體質的問題 有可能長大一點就會好 但這沒辦法保證
當周 我幫Sunny擦藥 應該至少有擦了七八次
第二次看診 醫生說Sunny情況算是嚴重的(最輕微劑量的類固醇幾乎是沒作用)
他能做的是開再加一點劑量的類固醇&口服止癢的抗組織胺
但是因為Sunny還很小 所以看我覺得要不要口服的藥
我拒絕了口服的藥 外用藥拿了 但是 沒再擦
醫生提到如果媽媽排斥類固醇 有自費的"普特皮" 也建議我可以自己上網看看
原本聽到有不含類固醇的藥 我很欣喜
但是上網看到"長期使用有疑似皮膚癌的風險" 我心就涼了一大半
異位性皮膚炎 這怎麼可能一下子就好....
於是我決定一定要找其他辦法

===

**嘗試一：益生菌
詢問了Marco的表姊(小兒科醫師)
她說 她有sample可以寄給Sunny吃看看
一般來說 有的異位性皮膚炎吃益生菌真的會有效
但如果吃這個有效的 吃1-2周就會看得出效果
如果吃2周沒效 就不用花錢了
結果 Sunny吃益生菌 無效

**嘗試二：嘗試某些據說對異位性皮膚炎有幫助的乳液
結果 有些似乎有些微幫助 但助益不大

**嘗試三：看中醫
因為Sunny真是一個小嬰兒
所以我一直不想讓她"吃"藥
但我覺得 "體質"問題 只有中醫能解
所以 趁還沒滿6個月之前 試看看好了
(感覺6個月是一個轉換的點)

2010年12月先去看了我習慣看的中醫
老中醫說 Sunny是因為體質太熱 又剛好在農曆五月中午出生
喝些藥水應該就可以改善
(把科學中耀藥粉 倒入水溶解沉澱後 喝上層水即可)
依照媽媽的觀察與直覺
這個中藥 有幫助 但 不夠大
另外 也有嘗試"紫雲膏" 但完全沒用

2011年1月 因為小孩感冒 去看了一家診所
醫生有修過自然療法 贊成母奶 但建議我跟小孩都要從"忌口"開始
除了"綠色葉菜" "飯" 其他都不要吃 包含其他根莖類蔬菜
(還有一兩樣可以吃 但時間久 我忘了)
之後如果回診 他會再視情況告訴我可以慢慢增加甚麼
但 因為某些因素 所以沒有再去該診所回診

在2010年底~2011年初 當時冬天 Sunny的樣子




雖然看不太清楚 但略可看到Sunny的小手上也是泛紅的

過年期間 阿公抱著Sunny的合照
臉頰明顯可見異位性皮膚炎的情況
但事實上 有拍照的 幾乎都不是她最糟的時候
可能因為當媽的我 還是不忍心刻意地拍下那又癢又痛的痕跡

2011年2月9日 開始"自然順勢中醫診所"的療程
第一周 就讓媽媽的直覺 清楚地感到
這藥 對Sunny有用 有幫助
之後 雖然難免 反反覆覆
但是 整體而言 都還是往好的方向走
我一直記得順勢 吳醫生說的
一定要有耐心
過程 會是這樣

但是整體 一定會是往好的方向！
當時紀錄 http://silverc.pixnet.net/blog/post/26535873


這是在自然順勢治療一個半月後的Sunny
拍的真不美 也不太清楚 哈
還是紅 還是有點脫皮
但是 整體狀況是有改善的
某些部位的肌膚 可以清楚感覺 開始變"健康"了
其實當時也有狀況比這張照片更好的時候
但 療程中 就是好好壞壞 好好壞壞


在自然順勢治療2個月的Sunny
這張比較清楚 額頭OK了 剩臉頰一點
身體包著 照片看不到 但手腕 腳踝等等 都還不OK

這也是治療2個月的Sunny
沒事情 坐下來 就是在抓 抓 抓


在自然順勢治療快3個月的Sunny (2011年4月26日)
看起來很不賴
但其實 還是在反覆 努力中
當時紀錄 http://silverc.pixnet.net/blog/post/26899984


在自然順勢治療滿5個月的Sunny (2011年7月6日 Sunny滿一歲)
臉部皮膚好很多很多 但身上還是有處處異位性皮膚炎的情況與痕跡
(如照片 右手前臂 左手手指等)
從滿周歲的小兒健診
賴醫師還是在兒童健康手冊上註記"異位性皮膚炎"即可知道
當時紀錄 http://silverc.pixnet.net/blog/post/27194330
直到這個時期
我才終於結束半夜一定要起來幫Sunny抓癢->起床擦藥->秀秀->入睡
(偶爾甚至一晚不只一次.. 但這之後至少不用起床 只要躺著幫忙抓癢就好)


在自然順勢治療約6.5個月(2011年8月23日)
這時候終於進入路人不會問"唉唷~她臉(手)怎麼了"的境界


在自然順勢治療約7.5個月 (2011年9月24日)
這張皮膚 看起來多棒啊!
大概這個時期開始 Sunny的臉部皮膚 都穩定下來
除非碰到過敏原(吃到會過敏的 或者大發脾氣等等)
不然即使天氣變化
臉部肌膚也不會變很糟了
再來就是努力手腕 手肘 膝蓋 腳踝 腿了

但是因為沒有刻意拍治療照片
所以沒有這些部位進步的照片可以放
但在2012年4月 (Sunny 1Y9M)的小兒健診
賴醫生沒有在手冊上註記"異位性皮膚炎"了 ^^


2011年12月初 準備從自然順勢畢業(歷經整整10個月)
身上九成的皮膚都進入穩定的情況
偶爾仍會反覆發作 但算穩定 也還OK
只有大腿後側是不OK的
開始並行著吃"惟真"的藥
當時紀錄 http://silverc.pixnet.net/blog/post/27652067

到此時期 (Sunny 1Y5M)
每天晚上 幾乎都要起來幫Sunny抓癢1-2次
有時抓抓癢癢 Sunny就又睡著了 這還OK
有時Sunny會癢到坐在床上大哭
這時候要重新安撫入睡往往都要半小時 甚至會超過一小時
白天 則很少抓癢了 會正常玩耍
但只要想睡覺 就會開始抓抓抓

吃到過敏食物 都會從臉開始發

像這樣..

Sunny 1Y6M 2012.1月
吃惟真的藥1個月 (自然順勢的天心膠囊減量 只吃睡前 仍持續吃著)
http://silverc.pixnet.net/blog/post/27755869
皮膚狀況穩定
睡眠開始改善 大便情況也更好(便便有形 但是偏軟)
晚上睡覺"大抓"的情況有減少
表皮比較健康 已經不太會抓傷 (除非指甲真的太長)



2012.3月的照片

Sunny 1Y10M 2012.5月
惟真的吃半年了 (早晚各一包 一天兩包)
自然順勢的天心膠囊 正式完全停止
自然順勢的外用藥 也停止
開始改以Sfons重建霜 舒敏霜修護 保養
皮膚狀況 大部分穩定 但膚色仍有不均
(之前發炎比較嚴重的部分 顏色比較淺)
主要 左大腿後側 仍然乾燥粗糙 有時會紅(發炎)
腳的關節處 (腳踝 膝蓋) 略為偏乾 但無發炎現象

Sunny 1Y11M 2012.6月
惟真的藥 開始只吃睡前
每周開始偶爾有一兩天 可以睡隔夜
白天除了想睡覺外 越來越少抓抓癢
每晚睡覺因為癢 而大抓抓到完全醒 甚至哭的情況 大約每周2-4次
大抓就是抓到坐起來哭 或者她沒大哭 但我要幫她抓癢超過40分鐘
大部分都是小抓
小抓就是 會ㄏ一ㄏ一叫 但我還不用整個清醒
只要手伸過去幫她這邊抓抓 那邊抓抓 15分鐘內她就會重新入睡
一個晚上通常一次 偶爾2次

Sunny 2Y 2012.7月
惟真的藥 只吃睡前 估計吃完這次的藥 就暫停吃中藥了
在吃惟真的藥 期間 Sunny睡眠品質 逐漸改善
大便的情況 也大部分是成形 但偏軟的便便
這個月 睡眠已經進步到每周有三四天 會睡隔夜
(玩得太開心or太不開心 而作夢的鬼叫不算 XD)
大概一周一次大抓 通常都小抓一次而已
外用則持續使用Sfons
另外加入我公公提供的"適膚寧"(滋潤皮膚的草本乳液 含玻尿酸)



===

吃

目前Sunny吃
"牛奶"成分高的相關製品 都會過敏
包含 優酪乳 起司 鮮奶油 乳鐵蛋白為主的小兒綜合營養錠
甚至 小熊餅乾 @@"

另外 則是 "魚"
目前會發生過敏現象的機率很高
不管是深海 或者淡水魚
所以這幾個月已經暫停讓Sunny吃魚

但 蛤 花枝 小卷之類 是OK
但一些魚漿類製品 也不行
蝦蟹 則是還沒有勇氣讓她嘗試

滿兩歲了 考慮讓她去測測過敏原?!

===

洗

在皮膚狀況未穩定之前
配合自然順勢看診
Sunny都只用清水洗澡 (且水溫不熱)

等皮膚狀況比較穩定
且都會弄很髒時
才開始用溫和的洗劑洗澡
例如 無添加有的沒的的手工皂
or 有機沐浴乳
or Nu skin 潔膚霸 等等


===

環境

Sunny白天的環境 我沒有特別控制
沒有特別注意防蹣 (只有洗衣服用防蹣洗劑-Dr. Formula)

只有晚上睡覺的房間 會特別注意溫濕度
(只有讓她在最舒適的房間 睡的舒爽 媽媽也才會好過阿)

Sunny在皮膚很乾燥時期 (1Y3.4M之前)
比較不抓癢的溫度約20-25度
濕度則是人體舒適中的略偏濕 (60-70%)

皮膚穩定之後
舒適溫度仍舊是20-25度
(夏天冷氣 冬天暖氣 睡覺一直以來是不蓋被子)
舒適濕度 則降為是人體舒適中的略偏乾 (40-50%)

===

媽媽心得

異位性皮膚炎 就是過敏體質
過敏體質 會遺傳 只是不一定呈現在同一方面
(例如 父母之一氣喘 但小孩則是呈現異位性皮膚炎)
因為嬰幼兒皮膚狀況多
一開始 令人難以坦然接受
但是 如果被(西醫小兒科)確診了 父母就必須要面對 這是長期抗戰的開始

皮膚不適 我個人是不排斥少量的使用類固醇
我自己偶爾發作(以前是數年一次)的季節性濕疹
也是看皮膚科 然後擦類固醇 通常兩三天就好

但 異位性皮膚炎 是會"長期""頻繁"的"反覆"發作
網路上隨便搜尋
即可發現 類固醇的長期使用後副作用有多麼可怕
嬰兒期就發作的異位性皮膚炎
醫生只能說 "可能"2歲 4歲 7歲 青春期會好 但沒辦法保證
當時我一想到Sunny要擦類固醇2年
我真是不寒而慄
一個小女孩 原本該要水嫩嫩的皮膚 結果像犀牛皮...

原本 我就很相信中醫
且 更相信 "體質"這個說法
而調整體質 只有中醫可解
於是 我找向中醫 找尋不使用類固醇的解法
西方 其實也有"順勢療法" 也是類似的道理
從體質改變 去"疏導"異位性皮膚炎
而非用"防堵"跟"壓抑"的方式

異位性皮膚炎
雖然因為環境 或者食物 或者情緒 會引發症狀
但 我的作法是
先少量嘗試 而非先完全隔離

例如 環境 跟衣服洗劑
我沒有一天到晚洗窗簾洗床單
衣服洗劑也只是挑選比較溫和的
Sunny一開始遇到的環境 沒有改變
後來才開始有症狀
媽媽直覺 環境不會是主因(後來也確定主要是食物)
我不會因為網路搜尋到這個可能性
就試圖創造"異常乾淨"的環境
畢竟 這孩子是要在社會生活

食物的部分
因為嬰兒的食物來源單純 從純母奶
雖然一開始有些鐵齒
但我後來還是開始忌口 戒高過敏原的食物一段時間
例如 牛奶 蛋 海鮮
當時有在配合中醫治療
然後過一個多月 Sunny皮膚有略為改善
(這樣才有比較基準)
我才開始每周逐項增加一個過敏食物種類進食
(但是蝦子 螃蟹這些 依舊沒吃
算一算 從第一胎懷孕到第二胎斷奶 我先後大約4年多沒吃螃蟹)

中醫治療期間
媽媽直覺 這對Sunny有幫助 但效果不顯著(只有內服)
之後轉向自然順勢(也類似中醫)診所 效果顯著(內服+外用)
但 治療期間 症狀仍會反覆發作
會持續堅持 是因為整體而言 是有改善的

就像這張趨勢圖顯示
除非遇到嚴重過敏原
否則一般時候 即使因為天氣變化 食物等等好好壞壞
但 仍可感覺整體是越來越好

Sunny從很明顯的與一般寶寶不同
進步到一般人不仔細看不出來
從 常常被路人問 "她的臉怎麼了"
到現在 被認識的人說 "哇 長大了 好很多耶"
這段路 Sunny走了一年多
而這段路 靠的是爸爸媽媽的堅持
因為異位性皮膚炎 一定會反覆發作
即使是吃中藥"疏導" 但還是會反覆發作
畢竟"變數"何其多
就連Sunny小時候 大發脾氣 臉都可以起小紅疹

看著孩子身上的病痛
我當時 沒有覺得心如刀割 也沒有覺得可憐不捨
我只是 不忍心拍照 除非Sunny笑得可愛時
我只是覺得 Sunny長得很漂亮
只可惜路人都只看到她的皮膚 而沒看到她漂亮的五官
我面對現實 努力多方嘗試
希望能幫Sunny減少苦痛 還她漂漂
現在回首 我想那就是當媽媽的心 - 不忍 與 企盼
不忍孩子的病痛
企盼孩子的健康
甚麼心如刀割的詞 對我而言 大概只適合多年以前跟Marco大吵架時吧 哈哈

這段期間
Marco則是給予最大的支持
Marco常常講 捨不得 捨不得
自費昂貴中藥 他也說 有用最重要
當時轉往自然順勢 也是他推了一把
Marco的爸爸 是藥師(西醫)
面對這部分我是默默堅持 而言語堅持 就靠Marco了

這路上
有好心人 會熱心推薦 OO好 XX醫生厲害
但 或許是緣分未到 或者頻率不合
不一定有用 也不一定能幫上忙 我也耳根硬不一定有聽
但 這畢竟是體質問題
可能 她的孩子有用 但Sunny沒用
媽媽在這過程中 只能不斷的嘗試 找尋最適合自己孩子的


現在 或許因為地球太髒了 (都怪我們這些先人)
於是越來越多 剛到地球的小寶貝們
因為適應不良
(純淨但有抗體的身體 對不乾淨的環境產生過度的抵抗)
產生了不同的症狀 (異位性皮膚炎 氣喘...)
而適應期間
要靠爸爸媽媽們的愛與陪伴來度過
很辛苦 很煎熬
無論是對小寶貝 或者是父母
但是
我相信走在對的路上 最終定能看到光明



以上謹記於Sunny 異位性皮膚炎確診滿21個月時
目前狀況
想睡時 特別會抓抓抓 半夜偶爾也會抓抓抓
但 比較少半夜癢醒到大哭
而日常生活 基本上可與一般孩童一樣 只是需要注意飲食
(室外玩耍 曬太陽 偶爾一般沐浴乳洗澡等都沒問題)